LÚPUS EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES

O lúpus eritematoso sistêmico ou LES é uma doença autoimune crônica que pode afetar diversos órgãos ou tecidos. A doença se caracteriza por ter períodos de atividade ou surto, e períodos em que fica adormecida ou está em remissão.

Os sintomas são diferentes de paciente para paciente.

Uma pessoa com LES pode ter, por exemplo, apenas cansaço, lesões na pele e febre por um determinado período de tempo sem causa aparente. Outra pessoa pode ter perda de peso, queda de cabelos ou problemas nos rins.

A idade de início é por volta dos 12 anos e, excepcionalmente, antes dos cinco anos de idade. Em estudos realizados em pacientes da América Latina com menos de 18 anos, a idade de início do LES é, em média, 15 anos.

O lúpus, como toda doença crônica, envolve mudanças nas atividades diárias da criança, e o grupo familiar deve se adaptar a elas. Para ajudar a criança ou o adolescente com lúpus, é importante entender os sintomas e o tratamento, bem como as mudanças no estilo de vida que são necessárias para enfrentar melhor a doença.

É importante ajudar a criança a recuperar seu bem-estar e sua vida independente para promover o crescimento e desenvolvimento normais, bem como oferecer oportunidades para que possa se relacionar com pessoas de sua idade. Também é importante ajudar na transição para a vida adulta e promover a melhoria da qualidade de vida da criança e da sua família.

PONTOS RELEVANTES

• O lúpus pode interferir com as atividades escolares durante os períodos de atividade da doença. Se a criança ou o adolescente com lúpus apresentar comprometimento neuropsiquiátrico, poderá ter cefaleias (dores de cabeça), mudanças de comportamento, dificuldade de concentração e memorização. Esses sintomas podem prejudicar a sua capacidade de aprendizagem, e levar a um baixo desempenho e um alto absenteísmo escolar.

• A criança ou o adolescente pode ter limitações para praticar esportes, principalmente se estiver em um período de atividade da doença. Em alguns casos, também é necessário limitar as atividades ao ar livre por um tempo prolongado, já que a exposição aos raios UV do sol podem aumentar o risco de um surto da doença.

• O lúpus aumenta o risco de infecções por causa da doença e pelos tratamentos imunossupressores indicados. É importante evitar as infecções com a aplicação das vacinas recomendadas pelo médico.

• A inflamação crônica que acompanha o lúpus aumenta o risco de desenvolver doença cardiovascular. A falta de atividade por causa da fadiga ou da dor pode levar a obesidade e também piorar a inflamação. Daí a importância de ter uma alimentação adequada e realizar atividade física sob a orientação da equipe médica.

• Os sinais visíveis e invisíveis do lúpus, bem como as consequências do tratamento, podem alterar profundamente a autoestima do adolescente e a relação com seus pares. Em algumas ocasiões, a criança ou o adolescente pode se isolar, resistir a continuar o tratamento ou tentar evitá-lo completamente. O apoio psicossocial de parte da equipe de saúde e da família são fundamentais para ajudar o paciente a aceitar a doença e realizar o tratamento adequadamente.

DICAS DE TRATAMENTO E CONTROLE

• É essencial que a criança ou o adolescente com lúpus possa continuar as tarefas escolares respeitando o ritmo imposto pela doença e com o apoio dos professores. Uma comunicação fluida entre os professores e os pais da criança ou do adolescente ajuda a evitar conflitos entre as exigências escolares e o controle da doença. Para consegui-lo, é importante que os professores e as autoridades da escola estejam familiarizados com os diferentes aspectos da doença e seus efeitos, e que entendam que em algumas ocasiões o aluno pode necessitar se ausentar durante os surtos da doença ou para visitar o médico.

• Os esportes e as atividades escolares de educação física são muito importantes para a saúde física, mental e social da criança, e não devem ser interrompidos, a menos que seja recomendado pelo médico. Interagir com os colegas através de atividades esportivas ou recreativas ajuda a criança ou o adolescente a manter uma boa comunicação com seu grupo, além de ter um efeito favorável na autoestima. Essas atividades podem ser realizadas levando em conta determinadas recomendações gerais. Por exemplo, se as atividades forem realizadas ao ar livre, será necessário usar protetor solar, e boné ou chapéu para evitar a exposição ao sol. Também é recomendado evitar os esportes de alto impacto.

  Os exercícios moderados tais como caminhar, nadar ou andar de bicicleta durante 30-45 minutos por dia, sem se cansar, melhoram notavelmente a qualidade de vida do paciente. Fazer exercício regularmente é importante para manter um peso adequado, uma boa saúde óssea, e para o crescimento e desenvolvimento geral. Você deve conversar sempre com o médico antes de planejar ou realizar qualquer atividade física. Durante os surtos da doença, a atividade física deve ser evitada ou reduzida, de acordo com as recomendações médicas.

• A criança deve receber suas vacinas sob a supervisão do seu médico. Não há contraindicação de vacinas com vírus mortos pelo lúpus. No entanto, deve haver cuidado em pacientes recebendo tratamento com corticoide em elevadas doses, imunossupressores ou agentes  biológicos.  As vacinas com vírus atenuados não podem ser aplicadas (sarampo, caxumba e rubéola, vacina oral contra poliomielite e vacina contra a varicela). A vacina oral contra poliomielite é contraindicada tanto no paciente quanto nos membros da família que moram com uma criança sob tratamento imunossupressor. Uma recomendação especial para os pacientes tratados com imunossupressores é a aplicação de vacinas antipneumocócicas, e contra a gripe ou influenza. É recomendada a vacina contra o HPV nos adolescentes de ambos os sexos com LES.

• As crianças e os adolescentes com LES devem ter uma boa alimentação, se possível controlada por um nutricionista, para evitar complicações como a hipertensão, diabetes e aumento de peso. É importante tomar cálcio e vitamina D para reduzir o risco de osteoporose. Uma boa alimentação mais um programa regular de exercícios permitirão à criança/adolescente ter uma vida mais saudável.

• O apoio psicossocial à criança e ao adolescente com lúpus, bem como à sua família é muito importante. Os grupos de apoio orientados por pediatras e profissionais com experiência em lúpus são, muitas vezes, uma grande ajuda para melhorar a aceitação da doença, evitar o isolamento, e estimular atividades recreativas e sociais.

• Uma explicação clara sobre a doença e seu tratamento ajuda a criança ou o adolescente com lúpus a se envolver na tomada de decisões e assumir a responsabilidade do cuidado da sua saúde. A aderência ao tratamento pode melhorar se forem explicados os objetivos do tratamento, os benefícios da medicação, o que esperar em relação aos efeitos secundários e como minimizá-los.

PERGUNTAS FREQUENTES

O LÚPUS TEM CURA?

O lúpus não tem cura, mas pode ser controlado com o tratamento, o que permite eliminar ou aliviar os sintomas.

POR QUE EU AUMENTO DE PESO COM OS CORTICOIDES?

Os corticoides causam depósitos de gordura em áreas incomuns, e produzem retenção de líquidos e sais. Também aumentam o apetite, o que contribui para ganhar peso. Na sua maioria, os efeitos secundários dos corticoides são reversíveis e desaparecem quando a dose é reduzida ou suspendida. Felizmente, existem tratamentos que ajudam a baixar as doses dos corticoides e a evitar seus efeitos adversos.

SEMPRE VOU TER QUE TOMAR MEDICAÇÃO?

O tratamento ajuda a controlar a doença e evita suas complicações. Em muitos pacientes, o tratamento permite controlar completamente os surtos do LES e manter a doença controlada ou em remissão. Daí a importância de cumprir as indicações e todas as recomendações médicas.

POR QUE DEVO REALIZAR TANTAS CONSULTAS E CONTROLES DE LABORATÓRIO?

São comuns as queixas dos adolescentes sobre a frequência das consultas. Eles devem saber que até conseguir controlar a doença, podem ser necessárias várias consultas e exames de laboratório. Isso significa que, além das visitas ao reumatologista pediatra, às vezes é  necessário consultar outros especialistas, por exemplo o dermatologista, o psicólogo, o pneumologista, o hematologista, o psicopedagogo, o pediatra, o nutricionista, o fisioterapeuta, o nefrologista, o oftalmologista, o endocrinologista. Isso acontece pois o LES é uma doença que pode afetar diferentes órgãos, bem como a saúde física e emocional, e a vida social. À medida que a doença é controlada, as consultas se tornam menos frequentes. O apoio dos pais e da família também é fundamental e, para isso, é importante a participação da equipe de enfermagem, do assistente social, e do terapeuta familiar ou psicólogo.